C’est au travers d’histoires individuelles que Serge
Braun décrit l’action de l’AFM-Téléthon qui a
transformé le paysage de la génétique, de la biologie
et des maladies orphelines. On découvre aussi dans ce livre comment des recherches sur une maladie rare ont
des retombées pour chacun d’entre nous. Se dévoile
ainsi progressivement la vision de « ces personnes
ordinaires qui font des choses extraordinaires ».
Ce livre nous plonge dans un monde insoupçonné et
fascinant où se côtoient familles, chercheurs, médecins,
bénévoles, et où l’émotion rejoint les grandes avancées
qui sont en train de révolutionner l’histoire de la
médecine, grâce à ce moment de solidarité unique
au monde qu’est le Téléthon.
« J’ai voulu relater la véritable révolution
médicale qui a commencé avec le Téléthon.
[…] Cette puissante générosité collective nous
démontre qu’il est possible de changer le monde
en vendant des crêpes et des ballons. »
Serge Braun est Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon
depuis 10 ans.
Pharmacien, chercheur, il a tout quitté pour
rejoindre l’association, dont le soutien avait jalonné son
parcours professionnel. Les droits de l’auteur
sur les ventes de ce livre
seront reversés au profit
du Téléthon. Les Éditions Eyrolles contribuent
à part égale à cette action
de solidarité.
Les libraires s’associent
à cette opération
partout en France.
LE TÉLÉTHON C’EST :
200 000 bénévoles, 5 millions de personnes
mobilisées le 1er week-end de décembre, 10
000 communes engagées. Une force de frappe
unique contre les maladies rares qui concernent
3 millions de personnes en France.
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